La Cátedra Microsoft-Universitat de València de Privacidad y Transformación Digital, el Proyecto CHAIMELEON y el Proyecto EUCAIM organizan el evento "Investigación en Salud y usos secundarios: Ante la regulación europea del espacio de datos sanitarios". Se basa en grupos de trabajo en línea desarrollados a través de seminarios web y un evento híbrido final.
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El objetivo de esta actividad será discutir los requisitos para las futuras actividades de investigación en salud o asistencia sanitaria y uso secundario de datos. Además, hay que tener en cuenta el Reglamento europeo sobre el Espacio de Datos Sanitarios, que se encuentra ahora en fase de procedimiento. Para lograr los mejores resultados, proponemos organizar paneles sectoriales y una sesión de clausura. Cada uno de los paneles deberá ser liderado por dos personas y se llevará a cabo de manera online. El evento final tendría lugar en Madrid, en la sede de la Unión Europea.
Se pretende que esta actividad se desarrolle en dos eventos. El primero de ellos se llevará a cabo a través de una serie de webinars con el objetivo de analizar aspectos relevantes del futuro Reglamento Europeo del Espacio de Datos Sanitarios. Estos paneles, que serán grabados y transcritos, buscan obtener información relevante de expertos y de la comunidad de receptores y beneficiarios de la norma. Cada uno de ellos generará un documento de síntesis.
La actividad concluirá con un encuentro híbrido en el que se compartirán los resultados obtenidos y se abordará el impacto de la regulación desde los puntos de vista de los diferentes actores.
Eventos satélite online
Cada uno de estos eventos satélite se estructurará de la siguiente manera:
- Los ponentes deberán resumir sus posturas durante un total de una hora, con un tiempo de uso de la palabra asignado en función del número de oradores.
- La segunda hora se dedicará a un debate abierto entre expertos. El objetivo principal de la discusión nunca será hacer preguntas o plantear dudas. Buscamos obtener opiniones, aportes y comentarios que enriquezcan nuestro conocimiento.
- Se abrirá un espacio online en Teams para permitir que todos los asistentes formulen consideraciones escritas en los tres días siguientes
- Cada una de las contribuciones realizadas será considerada e incluida en el informe que elaborará la cátedra y coordinará el secretario científico.
- Innovando las Leyes Europeas: un nuevo marco legal y ético para los usos secundarios de los datos sanitarios electrónicos sanitarios. Fecha: 27/11/2024. Hora programada 13.00-15.00 (GMT+1:00, UTC+01:00).
- Janos Meszaros (Investigador postdoctoral en KU Leuven).
- Ricard Martínez (Cátedra Microsoft-Universitat de València de Privacidad y Transformación Digital).
- Regina Becker (ELSI Fellow (Implicaciones Éticas, Legales y Sociales), Servicio Nacional de Datos de Luxemburgo (LNDS).
- María Pilar Nicolás Jiménez (Investigadora Permanente Senior. Departamento de Derecho Público. Facultad de Derecho. Universidad del País Vasco).
- Seudonimización vs. Anonimización. Calidad de los datos y usos secundarios. Fecha 03/12/2024 Hora programada 13.00-15.00 (GMT+1:00, UTC+01:00).
- José Munuera (Data Scientist en QUIBIM).
- Rocío Catalán Flores (Ingeniera Biomédica del Instituto de Investigación en Salud La Fe).
- Ricard Martinez (Cátedra Microsoft-Universitat de València de Privacidad y Transformación Digital).
- Fundamentos jurídicos para los usos secundarios en la reutilización de datos sanitarios: desde el consentimiento-altruismo de los datos y el interés público hasta las normas de exclusión. Fecha 05/12/2024.Hora programada 13.00-15.00 (GMT+1:00, UTC+01:00).
- Ricard Martínez (Cátedra Microsoft-Universitat de València de Privacidad y Transformación Digital, Proyecto EUCAIM y CHAIMELEON)
- Tapani Piha, Miembro del Equipo Europe Direct en Finlandia, Asesora Especial para la Política de Salud de la UE y la Salud Digital en FIPRA.
- Valentina Colcelli (Investigadora Senior en el Instituto CNR-IFAC del Consejo Nacional de Investigación (Italia)
- Magdalena Kogut-Czarkowska (Consejera en Timelex. Investigador jurídico de la Universidad de Gante- Bélgica)
- Desafíos de los Data Holders. Fecha 11/12/2024Hora prevista 13.00-15.00 (GMT+1:00, UTC+01:00).
- Enrique Bernal Delgado (Proyecto Quantum – IACS Data Science for Health Services and Policy Research).
- Ignacio Blanquer (EUCAIM Universitat de Politècnica de València).
- Silvia Flor Arnal (Proyecto Chaimeleon).
- Participantes autorizados: los roles de las infraestructuras europeas (en línea). Fecha 17/12/2024 Hora programada 13.00-15.00.
- Ricard Martínez (EUCAIM, Cátedra Microsoft-Universitat de València de Privacidad y Transformación Digital).
- Regina Becker (ELSI Fellow (Implicaciones Éticas, Legales y Sociales).
- Servicio Nacional de Datos de Luxemburgo (LNDS), (Ponente por confirmar).
Evento híbrido final
Este evento debe contar con expertos de todos los sectores implicados y, sobre todo, investigadores, gobiernos y autoridades de protección de datos. El perfil de los expertos debe incluir las áreas de privacidad, inteligencia artificial, seguridad, ciencia de datos, ética y gobernanza, entre otras. En este marco, se diseña un seminario con los siguientes objetivos:
- Definir los requisitos que deben cumplir los data lakes para la investigación en salud, teniendo en cuenta la legislación vigente y el marco de desarrollo en desarrollo.
- Reflexionar sobre la definición estratégica de los marcos de gobernanza del dato.
- Considerar el estado de avance del Reglamento Europeo propuesto por la Comisión.
- Fecha programada del evento final: 16 de enero de 2024. Tipo de evento: híbrido. Ciudad: Madrid
- 8.30. Registro. 09.30 Sesión inaugural.
- 10.15 Reglamento del Espacio Europeo de Datos Sanitarios: retos regulatorios y de políticas públicas.
- 11.45 Conclusión principal de los eventos satélite.
- 12.30 Almuerzo.
- 13.30 Investigación en salud: ¿qué necesitan los pacientes?
- 14.15 Tecnología, seguridad y robustez: espacios de datos seguros.
- 15.00 Pausa café.
- 15.30 Oportunidades de investigación, innovación y emprendimiento para la reutilización de datos.
- 16.30 Impacto de los sistemas de salud pública de EHDS.
- 17.30 Sesión de Clausura.
- 18.00 Café de Networking.
Fuente: Ricard Martínez Martínez. Director de la Cátedra de Privacidad y Transformación Digital.